El largo Camino de la esperanza de un joven colombiano con parálisis cerebral

Juan Sebastián Meneses cumple otro reto al peregrinar hasta Santiago de Compostela en bicicleta.

NATALIA PULIDO

Quiero contarles quién soy. Soy un adolescente con lesión cerebral, no camino como las personas normales y no puedo realizar muchas de las actividades que hacen ustedes, como jugar al futbol, al baloncesto, correr o patinar. Éste es el inicio del libro que escribió Juan Sebastián Meneses cuando tenía tan sólo 13 años. Hoy, ya tiene 22 y acaba de recorrer 18 etapas para peregrinar a Santiago de Compostela desde Madrid sobre la Bicicleta de la esperanza, un proyecto de la Fundación Covida que crearon sus padres en Armenia (Colombia).

Sonríen orgullosos a Sí cuando hablan de su viaje. “Hemos pedaleado juntos más de 900 kilómetros haciendo una media de 60 kilómetros al día, y su madre apoyándonos en coche con todo el material, ropa, alimentos… Somos un gran equipo”, dice Francisco José Meneses, el papá de Juan. Otro sueño más cumplido que no realizaron solos, porque en la carretera iban dos triciclos tándem cargados de ilusión en la aventura. “Hace dos años y medio que conocimos a Javier Pitillas, un policía de Vigo, y a Gerardo Fernández, un joven sordo-ciego, con los que planeamos realizar este proyecto”, explican.

El amor de los amigos

Ésta era la primera vez que venían a España con el objetivo de compartir experiencias de rehabilitación y se llevan de vuelta a Colombia muchos amigos. “De este viaje nos quedamos con todo el amor de la gente que nos ha ido acogiendo en el camino”, dice la madre de Juan, Gladys Amanda Ramírez, terapeuta ocupacional dedicada al servicio de los niños privados de habilidad para desplazarse por sí mismos. “Estudié para ser terapeuta y me interesé por los niños con parálisis cerebral sin saber que, el día de mañana, Dios me tenía preparada la tarea”, cuenta Gladys. La pareja se trasladó de Bogotá a Armenia, donde aseguran que nadie sabía del tema que más les interesaba: la rehabilitación de parálisis. Fue entonces cuando tomaron la decisión de priorizar el cuidado de su hijo por encima de todo. “Juan nació bien, pero lo hizo prematuramente.

Lo que ocurrió es que a los tres días de nacer se arrancó el respirador, provocándose una hemorragia cerebral por la que murió el 90% de su corteza cerebral. Estuvo 30 días en la incubadora y, cuando llegamos a casa, me dediqué por entero a mi niño”, recuerda su mamá. Los primeros cinco años de la vida de Juancho fueron claves para madurar su sistema nervioso, y con el esfuerzo de toda su familia, hoy es capaz de escribir, estudiar y leer. “Me gustaría ser psicólogo para ayudar escuchando a los demás”, dice sonriente. De Madrid, pasando por Segovia, Ávila, Salamanca, Zamora, León, Astorga, Ponferrada, Orense, Vigo y Pontevedra hasta llegar a Santiago, Juan es un ejemplo sólo con su presencia. “Pensaba que íbamos a estar todo el rato dando pedales y nos ha dado tiempo a pasear por las ciudades, que son muy bonitas”, ríe.

AMOR POR MÁS AMOR: COVIDA

Debido a la falta de tecnologías en los centros de salud de Colombia, Gladys Amanda Ramírez lo tuvo claro con su hijo. “Desde que era bebé, comencé con él un trabajo de 14 horas diarias de terapia, de seis de la mañana a ocho de la noche, siempre colgado de mí en plan canguro. Ya en el desayuno trabajaba una buena alineación de su cuerpo manejando posturas para que no aumentaran los refl ejos que tenía anormales y patológicos. Si un niño no sabe comer, difícilmente podrá expresar su lenguaje aunque lo tenga”, explica a Sí la terapeuta, recordando aquellos momentos.

Cuando Juan, a los cuatro años, pidió ir al colegio como los demás niños para llevar su lonchera, Gladys decidió ayudar a las demás madres con niños como el suyo. “Así nació la Fundación Covida, que tiene por norma que los familiares trabajen en la evolución de sus niños convirtiéndoles en coterapeutas de los pequeños en casa. La evolución es increíble”. Más información en: www.fundacioncovida.org.